Orateurs principaux
-
Sven Bölte Karolinska Institutet, Stockholm (SWE)Sven BölteLa CIF dans l’autisme et son impact sur la pratique
Même s’il y a aujourd’hui consensus sur le fait que l’autisme est un phénomène hétérogène et dimensionnel qui requiert une compréhension individuelle et des aides sur mesure, le diagnostic s’effectue encore majoritairement et exclusivement selon le modèle biomédical classique d’après la CIM-10/11 et le DSM-5. Cela limite la communication entre les différents professionnels ainsi qu’entre ces derniers, les personnes autistes et les familles. De plus, dans le cas de l’autisme, les diagnostics catégoriels ont peu de valeur informative pour la planification d’intervention concrète impliquant tout le cadre de vie. La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’OMS permet la prise en compte globale des points forts et des déficiences d’une personne en tenant compte des structures anatomiques, des fonctions organiques, des activités et de la participation, ainsi que des facteurs environnementaux et personnels favorisants et handicapants. Cette communication présente l’importance de la CIF pour le diagnostic des troubles du spectre autistique et montre son application dans la pratique. Il est principalement question des batteries de codes ou core sets de la CIF pour l’autisme et de leur opérationnalisation sous forme de questionnaires et d’échelles d’évaluation pour différents informateurs. Ces instruments sont mis en œuvre sur une plate-forme Internet qui permet une présentation des résultats abondante et standardisée indiquant les mesures individualisées en matière de traitement, d’adaptation et de soutien.
Professor Dr. Sven Bölte ist Ordinarius für kinder- und jugendpsychiatrische Wissenschaft am Karolinska Institutet (KI) und klinischer Psychologe an der Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Zentrum für Psychiatrieforschung in Stockholm, Schweden. Er ist Direktor des Center of Neurodevelopmental Disorders (“KIND”) und Herausgeber der Zeitschriften AUTISM und Scandinavian Journal of Child and Adolescent Psychology and Psychiatry. Er ist unter anderem Gründer der Wissenschaftlichen Gesellschaft Autismus-Spektrum (www.wgas.org) und internationaler ADOS und ADI-R Trainer. Professor Bölte hat mehr als 350 Originalarbeiten, Reviews, Leitartikel, Buchkapitel, Diagnostik und Interventionsverfahren im Bereich Autismus-Spektrum und anderen Entwicklungsstörungen publiziert (>19,000 Zitierungen, H-Index 64). Für seine Leistungen im Bereich Autismus und anderer Entwicklungsstörungen hat er verschiedene nationale und internationale Auszeichnungen erhalten, z.B. Life Watch Nordiska Priset, Årets Ljus und Psynk priset (Schweden), Autism CRC Achievement in Autism Research (Australien) und Fellow of the International Society for Autism Research (USA). In Zusammenarbeit mit der WHO leitet er seit 10 Jahren die Entwicklung und Implementierung der International Classification of Functioning (ICF) Core Sets für Autismus und ADHS.
-
Claus Lechmann ATZ, Köln (DEU)Claus LechmannOffres psychothérapeutiques pour les enfants, les jeunes et les adultes Asperger
Concernant les interventions thérapeutiques pour les personnes présentant un syndrome d’Asperger, l’accent a été mis ces dernières années sur la psychoéducation et la promotion des stratégies compensatoires, notamment en groupe. Des méthodes et manuels spécifiques à chaque trouble ont été élaborés. Ils développent de manière ciblée les compétences sociales et se pratiquent presque comme une langue étrangère. Parallèlement, ce tableau très varié des troubles a mis en évidence la nécessité de proposer des aides très individualisées. De plus en plus de personnes concernées font remarquer à juste titre que les traits autistiques ne doivent pas être considérés (uniquement) comme des déficits, mais comme une autre perception du monde. C’est pourquoi l’élaboration commune d’un concept adapté de soi et des troubles doit être au centre de l’accompagnement, du soutien et du traitement. Cela vaut pour les enfants et leurs parents, mais aussi pour les institutions concernées. Oublions l’image stéréotypée de l’autisme au profit d’une compréhension plus profonde de l’individu. Par conséquent, il n’est pas uniquement question de ce qui doit être appris, mais aussi et surtout des désirs et des objectifs des personnes concernées elles-mêmes. Ils doivent faire l’objet de questions ciblées et doivent être pris en compte dans le traitement. Les adolescents et les adultes font notamment part de multiples humiliations et blessures contre lesquelles ils ont développé au fil des ans certains mécanismes de protection (du camouflage au repli complet) qui peuvent à leur tour nuire fortement à la participation et à leur satisfaction dans la vie et qui doivent être pris en compte dans le cadre de l’intervention.
Nach dem Abschluß als Diplom-Psychologe 10 Jahre Tätigkeit in Psychiatrischen Kliniken, Aus- und Weiterbildungen in Verhaltenstherapie, Gestalttherapie, Systemische Therapie, Dialektisch-Behaviorale Therapie, Schematherapie), Approbation sowohl als Erwachsenen- als auch Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeut. Seit1995 Leiter des AutismusTherapieZentrums in Köln, seit 25Jahren Dozent, Supervisor und Selbsterfahrungsleiter an verschiedenen Verhaltenstherapie-Ausbildungsinstituten mit Seminarschwerpunkten Autismus und Borderline-Störungen, Tätigkeit in einer Lehrpraxis, Mitglied in der Steuerungsgruppe zur Erstellung der Leitlinie zur Diagnostik und Therapie von Autismus-Spektrum-Störungen und Mitglied im Wissenschaftlicher Beirat bei autismus Deutschland e.V. Autor diverser Artikel mit Schwerpunkt ‚Autismus‘ und eines Lehrvideos.
-
Martina Franchini Université de Genève (SUI)Martina FranchiniSignes précoces de troubles du spectre autistique chez les bébés à risques de TSA: quand et comment intervenir?
Le diagnostic de troubles du spectre autistique (TSA) peut être établi de manière fiable vers 2-3 ans. Avant cet âge, on sait relativement peu de choses sur la précocité de l’apparition des signes de TSA. Néanmoins, il est démontré que des signes précoces de TSA peuvent être détectés dès l’âge de 6 mois chez les frères et sœurs plus jeunes d’enfants atteints de TSA, avant même qu’un diagnostic formel puisse être établi. Le taux de diagnostic de TSA chez les frères et sœurs en bas âge s’élève à environ 10-20 % et 30 % d’entre eux présentent d’autres formes de développement atypique (retard de langage par ex.). Dans cette présentation, nous nous pencherons sur les recherches actuelles concernant l’émergence des signes précoces de TSA chez les frères et sœurs en bas âge qui soutiennent l’hypothèse selon laquelle la façon dont les signes précoces de TSA apparaissent dans la petite enfance est prédictive des types de symptômes ultérieurs. Ces recherches ont des répercussions cliniques importantes, car elles appuient la nécessité d’évaluer de manière répétée les enfants en bas âge présentant un risque élevé de TSA et de les suivre de près pour détecter l’apparition de signes précoces de TSA. Un modèle d’intervention développé à Genève à la Fondation Pôle Autisme sera présenté comme une possibilité d’intervention chez les bébés à haut risque qui présentent des signes très précoces d’un développement atypique.
After a Master degree in neuroscience and psychology (University of Geneva), Dr. Martina Franchini started a Ph.D. in psychology at the Developmental Imaging and Psychopathology Lab under the supervision of Dr. Marie Schaer and Dr. Edouard Gentaz (University of Geneva). Her Ph.D. research mainly focused on early behavioral signs for Autism Spectrum Disorders (ASD) such as decreased social orienting and impaired joint attention behaviors and their importance for the development of young children with autism. At the same time, Dr. Martina Franchini continued to expand her clinical experience from the clinical and cognitive assessment of children with ASD to therapeutic interventions at the Early Intervention Center for ASD in Geneva (Fondation Pôle Autisme / Office Médico Pédagogique de Genève). After her Ph.D., Dr. Franchini obtained a postdoc position in Canada where she explored the emergence of very early signs of autism in high-risk infant siblings at the Autism Research Centre of the IWK hospital (Halifax, Dr. Isabel Smith), which is part of the large Canadian Infant Siblings Study. Currently, back in Geneva, she brought back clinical knowledge about the monitoring of early signs for ASD in high-risk babies, and she started an intervention project destined to high-risk babies who show developmental atypicalities (“La Boussole”, Fondation Pôle Autisme). She is also working as a clinical psychologist in the consultation centers from the Fondation Pôle Autisme (Centre Cantonal en Autisme de Genève and Consultation pour le développement de l’enfant et de l’adolescent). Meanwhile, she continues an activity as a trainer and teacher in ASD related topics (e.g., she is a certified trainer for the Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS), and she is pursuing a specialization as family systems therapist.
-
Luise Poustka Universitätsmedizin Göttingen (DEU)Luise Poustka -
Hajo Seng Hamburg (DEU)Hajo SengVivre avec l’autisme
Vivre avec l’autisme signifie aussi avant toute chose vivre l’autisme d’un point de vue empirique. Cela fait apparaître au premier plan des aspects sinon rarement évoqués en lien avec l’autisme : l’expérience de la stigmatisation et de l’exclusion, celle de contextes sociaux et d’environnements de communication inadaptés, la connaissance des particularités de la pensée et de la perception autistiques et enfin la compréhension de son propre style de pensée. La présentation repose sur le vécu de l’intervenant, sa confrontation à plus de 1 000 personnes autistes et le traitement scientifique de ces expériences.
Kurzvita Hajo Seng:
geboren am 31.1.1963 in Singen a. Htw. lebt seit 1986 in einer Partnerschaft, seit 2011 verheiratet weiß seit 1994, dass er autistisch ist.Ausbildung
- 1982: Abitur
- 1990 bis 1997: Studium der Mathematik, Astronomie und Geschichte der Naturwissenschaften mit Abschluss Diplom (Mathematik)
- 2019: Promotion bei Prof. Theunissen / Universität Halle über Autismus aus einer lebensweltlichen Perspektive (Rehabilitationspädagogik)
Arbeitstätigkeit
- 1988 bis 1989: Zivildienst in einer Tagesförderstätte für schwerst-mehrfach behinderte Jugendliche
- 1990 bis 1997: Arbeit mit behinderten Menschen, Schwerpunkt schwerst-mehrfachbehinderte Menschen (Teilzeit ohne feste Einstellung)
- 2000 bis 2009: Tätigkeit als Programmierer und Systemadministrator, angestellt und freiberuflich
- seit 2009: Arbeit im wissenschaftlichen Dienst (IT) der Hamburger Staats- und Universitätsbibliothek
Engagement im Autismusfeld
- 2003: Gründung der Hamburger Selbsthilfegruppe
- seit 2005: Mitgründung von Aspies e.V. und Vorstandsmitglied
- seit 2005: diverse Veröffentlichungen zum Thema
(siehe http://hajoseng.de) - seit 2009: Mitgründung des autWorker Projekts und Vorstandsmitglied (autSocial)
- seit 2010: Beisitzer für Aspies e.V. in der WGAS
- seit 2017: Projekt „Autistische Fähigkeiten“
(siehe http://autistische-faehigkeiten.de) - seit 2019: Beirat für das Projekt AUT-1A zur Arbeitsmarktintegration autistischer Menschen
- seit 2020: SIAM-Workshops für autistische Menschen
(siehe http://siam-workshops.de)
-
Peter Vermeulen Autism in Context, Gavere (BEL)Peter VermeulenDe la neurodiversité à la neuroharmonie: déficience intellectuelle, autisme et bonheur
Avec plus de 10 articles scientifiques par jour, l’autisme (comme synonyme de troubles du spectre autistique) est pour ainsi dire le handicap le plus étudié au monde. Toutes ces études sont nécessaires pour améliorer notre compréhension de ces troubles qui sont à ce point entourés de mythes et d’idées fausses. Néanmoins, toutes les recherches et toutes les informations pointant la différence, la spécificité et la singularité de l’autisme nous font oublier que les personnes autistes ne sont pas seulement différentes, elles ont plus en commun avec le reste de la population que nous le pensons, notamment en ce qui concerne les besoins de base comme la quête du bonheur. Accepter la neurodiversité est une bonne chose, mais cela met en relief les différences entre les personnes. Si c’est un grand pas vers une meilleure acceptation de l’autisme et/ou de la déficience intellectuelle comme une des multiples façons, dont un cerveau peut fonctionner, ce n’est que la première étape de notre engagement vers un monde meilleur et plus de bien-être pour les personnes atteintes d’autisme et de déficiences intellectuelles. Nous devons aussi nous concentrer sur ce qui rassemble les personnes atteintes d’autisme et le reste de l’humanité, à savoir la quête du bonheur.
Le bonheur ne retient guère l’attention dans le domaine des TSA. Les études sur les résultats et les effets, par exemple, considèrent rarement le bien-être émotionnel comme un résultat désiré. Et quand l’accent porte sur le bien-être, le point de vue adopté est souvent négatif, par exemple le manque de bien-être et de qualité de vie dans l’autisme. Il est temps de changer notre approche, de ne plus se focaliser exclusivement sur ce qui rend l’autisme si différent, d’abandonner une approche clinique et médicale négative des personnes atteintes d’autisme (absence de détresse) et de se concentrer sur les points communs et le positif (nous voulons tous être heureux). En d’autres termes : passons de la neurodiversité à la neuroharmonie.
Master in Psychology and Pedagogical Sciences at the University of Leuven, Belgium (1985) and PhD in Psychology and Pedagogical Sciences at the University of Leiden, The Netherlands (2002).
From 1987 till 1998 working for the Flemish Autism Association, first as home trainer for families with a child with autism, later as director of the home training centre and finally as trainer / lecturer.
Since 1998 working as senior autism consultant / lecturer /trainer at Autisme Centraal.
Founder and director of ‘Autism in Context’.
Chief Editor of "Sterk! In autisme" (Strong in autism), bi-monthly magazine of Autisme Centraal.
Wrote over 150 articles on autism and is author of more than 15 books with translations into more than 10 languages, a.o. "This is the title: on autistic thinking” (2001), “I am Special: handbook for psycho-education” (2000, revised edition 2013), and “Autism as context blindness” (2012), a book than won several awards in the USA.
Received in 2019 the Passwerk Life Time Achievement Award for his more than 30 years contribution to the autism community in Flanders.